Hace cuatro años, la vida de Mario Aguirre dio un giro radical. Sus primeros síntomas se manifestaron de forma sutil, a través de debilidad en sus piernas y ciertas dificultades para articular palabras, señales que lo motivaron a buscar una evaluación médica especializada. Tras meses de exámenes y consultas médicas, obtuvo su diagnóstico definitivo: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Esta patología neurodegenerativa provoca una pérdida gradual del control voluntario de los músculos, afectando progresivamente funciones vitales como la deglución, la respiración y la movilidad, lo que reduce drásticamente la autonomía de quienes la padecen.
Ante este complejo escenario, María Peña, su compañera de vida, comprendió la urgencia de solicitar ayuda. “En un principio sentía que estaba sola, pero ahora tengo el apoyo de los profesionales del Hospital de Coquimbo”, relata con gratitud.
A pesar de los más de 260 kilómetros que separan a la comuna de Illapel de Coquimbo, la distancia no ha sido un impedimento para el tratamiento. Con el apoyo del Hospital de Illapel, Mario se traslada periódicamente para asistir a sus controles en el policlínico de Neurología y a sus sesiones de rehabilitación integral, donde recibe atención especializada por parte de un equipo multidisciplinario.
El Hospital de Coquimbo es el único centro de confirmación diagnóstica de ELA en la región. Atiende a pacientes provenientes de todas las comunas, con excepción de La Serena, cuyo hospital ya cuenta con un policlínico especializado para esta patología.
Actualmente, el establecimiento mantiene bajo seguimiento y tratamiento a 18 usuarios diagnosticados con ELA, quienes son atendidos por un equipo de diez profesionales, entre ellos se encuentran médicos especialistas en neurología y fisiatría, además de enfermero, kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista y asistente social.
“La Unidad de Cuidados Paliativos tiene un rol importante, porque muchos de nuestros pacientes presentan dolor. Sin duda al trabajar como equipo podemos abordar de mejor manera las necesidades de cada persona. Todos trabajamos coordinadamente por el bienestar de un mismo paciente”, explicó Basthian Cortés, enfermero encargado del Policlínico Programas de Neurología.
Cada 26 de junio se conmemora el Día Nacional de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades desmielinizantes. Esta fecha fue establecida por la Ley 21.528, que tiene como propósito visibilizar estas patologías y fomentar el diagnóstico temprano.
En este contexto, la neuróloga del hospital, Anthonella Veracierta, destaca la importancia de detectar la enfermedad a tiempo. “Esto nos permite entregarles las ayudas que necesitan para ofrecerles calidad de vida. Es una enfermedad de progresión lenta, pero que limita cada vez más las funciones del paciente; no pierde su memoria, la capacidad de pensar ni cambia su personalidad, pero sí lo imposibilita en su parte motora”.
Por su parte, la doctora Ruth Álvarez, jefa de Medicina Física y Rehabilitación, explica que los profesionales de su servicio cumplen un rol fundamental en cada una de las etapas, ya que no solo acompañan al paciente, sino también a su familia. “Estamos durante todo el proceso, siempre con el objetivo de mantener la mayor funcionalidad y autonomía posible. En las etapas más avanzadas, cuando los pacientes permanecen en sus hogares, el fonoaudiólogo determina el momento en que se debe avanzar a una gastrostomía, mientras que el kinesiólogo gestiona la instalación de un soporte ventilatorio y nosotros entregamos la silla neurológica”.
Tecnología al servicio de la comunicación
Desde 2019, el hospital entrega ayudas técnicas a todos sus pacientes. El dispositivo Tobii es una de ellas. Este comunicador les permite a las personas que están perdiendo el habla expresarse mediante un computador.
Este equipo funciona mediante un sistema de seguimiento ocular. Un software de alta tecnología realiza el rastreo de la mirada y, mediante una pequeña calibración, convierte el movimiento del ojo en el cursor de un mouse, permitiéndole al usuario interactuar con la pantalla y escribir palabras.
El dispositivo Tobii no es la única ayuda técnica disponible. Al estar incorporada esta patología en la Ley Ricarte Soto, los usuarios pueden acceder a diversas ayudas técnicas que les permiten mejorar su calidad de vida durante el transcurso de la enfermedad. Entre ellas destacan la silla de ruedas neurológica, la bomba de aspiración, el colchón y cojín antiescaras, y el baño portátil; cada uno de estos elementos que cumplen un rol fundamental para favorecer la comodidad, seguridad y bienestar de los pacientes.
María Peña, pareja de Mario, confía en que la entrega de estas ayudas técnicas permitirá que él continúe comunicándose con quienes lo rodean y mantenga una mejor calidad de vida. Reconoce que la enfermedad transformó por completo su rutina y la dinámica familiar, pero asegura que el acompañamiento de los equipos de salud ha sido fundamental para enfrentar este proceso con mayor tranquilidad y esperanza.
